METTRE UN TERME À LA FIBROSE KYSTIQUE

Ce mois-ci, la chronique philanthropique du Droit AFFAIRES rencontre la directrice du développement de Fibrose kystique Canada, Sophie Barrette, qui nous fait notamment découvrir la section Outaouais de cet organisme de bienfaisance.

Quelle est la mission de votre organisme ?

Depuis 1960, notre mission est de mettre fin à la fibrose kystique en investissant dans la recherche. Nous militons également en faveur des droits des personnes atteintes de fibrose kystique.

Quels sont les services offerts aux personnes aux prises avec cette maladie ?

Nous offrons des services d’information et de référence, nous contribuons au financement de cliniques en fibrose kystique dont celle du Centre hospitalier de l’Est de l’Ontario, nous élaborons des normes de soins de santé, nous publions des données scientifiques et, évidemment, nous appuyons les initiatives de soins individualisés.

Quels sont vos principales activités de financement ?

Il y a la Marche-bénéfice de Fibrose kystique Canada organisée depuis 2014 en Outaouais. Elle a lieu la dernière fin de semaine du mois de mai. Depuis 2019, elle se tient à la Ferme Dalton et elle permet d’amasser plus de 50 000 $ en Outaouais. En 2022, nous avons tenu la 5e édition de la Classique de golf Simon-Blouin, un tournoi organisé par Simon Cloutier et sa conjointe Andréanne Poirier, de Gatineau, à la mémoire de leur ami décédé de la fibrose kystique en 2017. L’événement tenu au Club de golf Mont-Cascades a permis d’amasser plus de 10 000 $ annuellement. Il est important de sensibiliser la population à la fibrose kystique, une maladie rare qui demeure méconnue. Pour une majorité de Québécois, la fibrose kystique fait partie de ces maladies mystérieuses.

Quels sont les impacts de votre organisme ?

Au fil des ans, Fibrose kystique Canada a contribué à susciter des changements. Le monde d’aujourd’hui n’est plus le même pour les quelque 1200 Québécois qui vivent avec la fibrose kystique. Alors que notre organisme était auparavant un facilitateur passif des recommandations des communautés médicales et scientifiques, nous sommes maintenant des moteurs proactifs du progrès, guidés de plus en plus par la communauté que nous servons.

Pour quelles raisons devrions-nous appuyer votre cause ?

La fibrose kystique est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes et il n’existe aucun traitement curatif. Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national à but non lucratif et l’un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde voués à l’amélioration et au prolongement de la vie des personnes fibrokystiques. Nous ne recevons aucune subvention des divers paliers gouvernementaux, ni de Centraide. Notre mission et nos programmes sont financés essentiellement grâce à la générosité de la population.

Pour joindre Fibrose kystique Canada, il faut composer le 1-800-363-7711 ou encore par courriel au info@fkq.ca. Pour en apprendre davantage, vous pouvez également vous rendre sur le site web de l’organisme au www.fibrosekystique.ca.